Sitter med Jonas som vill att vi ska börja "Musikhus-blogga"! Provar från min blogg hur svårt det är att lägga ut på Facebook direkt när man skrivit ett inlägg... :)

Dagen innan transplantation start!(?)

130402

Ja.. Nu får vi se hur det går! Det jobbigaste just idag är att inte veta om operationen av mun och tänder har läkt riktigt... ??? Får jag åka hem imorgon?(!) eller blir jag kvar till i sommar liksom...?

Så jag vet inte om jag säger hej då till familj och vänner - Fast jag får åka hem med en låda penselin i morgon kväll för att läka det sista,

Eller om jag säger hej då o kramas för att jag ska genomgå det värsta jag, ensam, kommer genomgå i livet och ligga skyddsisolerad ENSAM på ett litet rum tills i Maj.

Eller Gud förbjude(!!) - Att jag inte kommer hem igen...

OCH vad ska jag då packa...? Och hur ska jag kramas...? Hatar å vara sjuk!!! Vill bara må bra...

Förhoppningsvis får jag påbörja mitt försök att göra mitt bästa imorgon!!! Annars om 7-11 dagar eller vad en snabb-kur antibiotika ligger på...

HÅLL TUMMARNA!!! Jag vill få skiten överstökad NU och konsentrera mig på att bygga upp kroppen igen!!!
Och ta tillbaka de 12 år som MS stulit av mig...
Vi får se vad de säger efter kl 11.00 imorgon.

Jag packar för våren 2013.

030331
Knäpper kort på hus och hem + en vaken Mogge Vikesweds rygg så jag inte glömmer hur det ser ut hemma! :) Läggs in för "Huvudmomentet" på onsdag morgon... :( :)

Oroar mig för att munnen inte läkt rätt... Det är ett hål efter en utdragen tand i bak som jag är lite "lurig" på.. Jag har inte ont! Men när jag ätit så känns det lite svullet ett tag..

Jag antar att det värsta som kan hända är att det är lite inflammerat - Å jag måste åka hem med antibiotika en vecka och köra "huvudmomentet" om en pens.kur

Jag har gett upp det där med att planera. Det får gå som det går. Kan ändå inte annat än göra som de säger.. Men jag önskar att det blir sista svängen till Akademiska på onsdag...
För nu är varelsen (kropp, hjärna samt själ och hjärta trött av och på alla behandlingar! Ett axplock av mina senaste veckor...:

- HATAR GYN.UNDERSÖKNINGAR Rycka spiraler och få alternativ till OM jag vill ha barn i framtiden.
1. Frysa in ägg? Eller
2. Operera ut en hel äggstock med äggblåsor och hela skiten och frysa in? (Å tina upp och "väcka till liv" den dag jag vill ha den.) Hinner inte operera ut en äggstock innan första cellgiftsbehsndlingen - Så det blev: Sprutor i ca en vecka för att locka ut fler ägg till äggblåsorna (eller vad det heter!) Å springa på reproduktionscentrum på Akademiska o kolla i puppa i tid och otid! Jag hann få ut 5 ägg som ligger i frysen på Ackis - Med 4 dagars marginal till cellgifterna. Vill eg inte ha barn. Men jag blev stressad av att det var så nära att jag inte skulle få välja längre om jag inte hamnade i fas med cykeln!! Hade från 7 jan-4 feb på mig - å givetvis skulle kroppen vara sen däremellan! STRESSAD!! Men jag hann!

- Lämnadeskit mycket ryggmärgsvätska!! Jag ville dö av ontet i huvet i en vecka efteråt!! (Pga. Obalansen i vätskan runt hjärnan när de tog så mycket vätska... :,(
- Locka ut stamceller i blodet hemma med sprutor varje dag i en vecka (Växtvärk i skelettet medan överproduktionen skulle ut ur benmärgen! ont och konstigt)

- Skörda stamceller i 3 dagar á 6 timmar med 40 graders feber.
- Antibiotika dropp i 3 extra dagar.
- PLUSS 10 dagars penselin hemma.
- Cortisondropp och vätskedropp,
- Cellgifter.

- Ögon test m.m Ont...
- "Röntgen's" (Hjärna, hjärta, lungor, lever, tänder, njurar)

- Operationer. (Fixa mun och tänder under narkos i nästan 6 timmar o inte kunna äta annat än överdoser av tabletter i en vecka!
- Operera in en venkateter i ljumsken.
-Operera in en Central VenKateter i halsen på onsdag...

- Sprutor/tabletter, (Penselin hemma 10 dagar, anti-illamående, starka smärtstillande, lugnande och sömntabletter)

- 1000 blodprover och massor av oro + ibland rädsla för nutid/framtid! Hur gick röntgen? Hade jag fel värden? Vad händer nu och när?! - OCH ATT ALDRIG VETA NÅGOT!!

-Allt samtidigt som jag fortfarande ser dubbelt (Piratlapp sedan i november.)
- ALLT mitt 1,5 m hår är borta.
- Jag är mycket sämre i MS:en. (Kan inte stå längre än 5 min, jag kan bara gå fram å tillbaka till brevlådan, jag ser suddigare på det öga jag ser "rätt" på, jag har NOLL avståndsbedömning och reflexerna är vansinnigt överaktiva!! (Om jag kommer åt något - inget farligt - men om jag nuddar något som jag inte förväntat mig eller får en liten stöt så flyger händerna rätt ut/upp i panik - och slår mig oftast (såklart) på munnen - MURPHY!! :@
Och jag har ingen styrsel eller kraft i händerna... Åt därför bara 2 prinskorvar och en halv potatis på mitt HÖGST efterlängtade påskbord!! :@ Kommer inte äta bland folk innan jag är bättre... :@ Händerna samarbetar INTE!! Som att försöka skära upp och äta mat när du sovit på armen hela natten.

- Apropå äta. Jag äter, men har gått ner 15 kg sedan i november (när de började prata om stamcellstransplantationen) Vet inte varför. Antar att det är muskler som försvinner...

De bråkar i alla fall inte om rökningen - De vet att det är jobbigt ändå + att de blir vara glada av att man rör sig - Och ÄTER!! Man får precis vad man vill till sängen! Just nu är det sistnämnda till min nackdel... Men jag får absolut inte gå ner i vikt tills den FETA kuren startar den 18/2.

OM jag får starta! Har sedan igår fått 2-3 nya skov!! :@ Kan bero på stress... Jag vet mer efter MR och svar på det...

Det som är HELT NYTT är att jag har "Dropp fot" - HELA TIDEN!! :@ Jag går ett steg och vänster fot/ben hänger inte med i steget, så jag måste gå... vansinnigt konstigt!! (Brukar hända om jag gått för långt o gör över när jag vilar! Men ICKE!! :@)

Jag är bortdomnad i/på ansiktet! OCH i tungan + tandköttet/käken!! :@ (Tungan har jag känt de senaste 2 veckorna - till och från, men har trott att d beror på IVF-sprutor och tandvärk/infektion i tandköttet/käken) Fel i käften får jag INTE ha den 18/2 på sista undersökningen - då har jag gjort allt hittills i onödan!! Tyvärr VET jag att käften är under all kritik, så jag gnäller bara på benet senare när doktorn kommer... För då kanske jag får fortsätta den 18:e även om tänder o munhåla får underkänt!! De/Neurologen ser ju på MR vart jag har nya ärr i hjärn-helvete!!! :@ :@

Jo Åsså har jag absolut ingen ordning på händerna!! Bara skakar och fumlar...

110/35 i blodtryck och puls 65!! De tror det är därför jag har extra mycket huvudvärk... För lite kaffe + ryggmärgsvätskeprovetföreslog de!! Det tror jaf oxå!! :-D Gå med droppstäkkbingen å hänta kaffe till nyhetsmorgon! (Det handlade nyss om begreppet DIY i samband med Musik/Kunltur! Intressant!! Man kan ju passa på att förkovra sig! ;-D

Men det är err jä*la liv på drop-prylarna!! Ska man lyssna på detta hela dagarna...

Har fått kortison och tabletter mot komnande illamående. Får nu en massavätska i dropp i dropp ca 4 timmar 07.00-ca luch! Hoppasjaf hinner röka innan döds-droppet efter luch!! HOPPAS!! :)

Jag är rädd och kanske ångrar mig... ? Nu kommer de snart och stoppar i mig grejer...! ? Ska röka å dricka kaffe... Vansinnig huvudvärk!

Som vi vet så har jag inga barn och måååånga gånger (alla gånger jag tänkt på det faktiskt.. Inte att skaffa barn då. För det har jag aldrig tänkt långt på, förrän nu för tiden - När risken finns att jag aldrig kommer bli Mamma. Och det inte är för att JAG fortsätter bestämma att jag inte ska bli det...

De senaste dagarna har jag saknat mitt hår och mina ögon JÄTTEMYCKET.

Efter transplantationen så ska jag få operera ögonen eftersom skelningen nu fastnat.(!) Detta eftersom jag inte fick hjälp innan ögonen varit förvirrad för länge... I vanliga fall skulle jag vara tokig nu!! (Pressen och Sverker) Att ögonen är trasiga och måste opereras p.g.a att jag inte fick hjälp tidigare! Jag berättade direkt att jag ser debbelt! Nu har jag gjort det i nästan 3 månader...

Jag vågar inte ens titta på de jag pratar med eftersom jag blir förvirrad av att prata med mig själv och se mig i ögonen.. Jag kanske är mer stressad och ledsen än arg?

Försöker planera när det minst är dax att ta bort ALLT hår... Det är ju så mycket som ska planeras både på jobb och hemma och med själva transplantationen att jag just nu är tvungen att lägga mina egna eventuella känslor åt sidan eller begrava i stressen. Praktiskt eftersom jag inte alls är orolig utan bara (VANSINNIGT) stressad... Men det borde behöva ut någongång...
Jag stressar vidare! Måste hämta mer sprutor idag också - på andra sidan stan' - utan körkort... Å jobba å vara hemma och på alla ställen samtidigt :@

Oj vad det händer saker SAMTIDIGT jämt... Jag var under hela dagen förrgår på Akademiska för att:

1. Lära mig ta all medicin p.g.a IVF-behandlingen för att frysa in för framtiden. 

2. Planeringsmöte med läkare på blodcentralen - De som utför stammcellstransplantationer. 

På båda ställena underströk jag vikten av att få en tidsplan för min egen skull och i detta läge för Musikhusets skull! De kunde inte ge mig ett exakt datum eftersom IVF måste vara klart innan de dödar innandömet... 

Men igår ringde de från olika avdelningar hela dagen och tillslut fick jag en mer exakt tidsplan. 

Sprutorna inför IVF tar jag hemma. Men måste åka till Akademiska med jämna mellanrum från ca vecka 4-5. Inga läkare i Gävle har tekniken eller var inte tillräckligt bra, så därför skulle jag inte få vara här på kontroller... Ibland kollar de tillväxt varje dag - Vilket är ett FETT BEKYMMER då jag inte har körkort...   

Vecka 5 planerar de att plocka ut och frysa ägg. 

Vilket öppnade upp för Blodcentralen - DEN VIKTIGASTE! Och planen blev att: Jag läggs in den 8/2 och får cellgifter från 9/2. Då får jag åka hem och behandla mig sjävl med gifter i 6 dagar. Då är jag dock mycket infektionskänslig och ska inte vistas bland folk. Minsta förkylning = Akuten direkt! Jag börjar tappa hår och får ont i skelettet...

Den 18/2 läggs jag in för att skörda stamcellerna - centrifugera och frysa in. Efter den 18:e är jag isolerad i ca 5 veckor... Den 19/2 börjar den tunga cellgifts-medicineringen... 

Efter ca 5 veckor får jag åka hem - Men är mycket infektionskänslig och djur, damm, folksamlingar och sjuka människor är LIVSFARLIGA!! Efter det så måste jag vara försiktig och åka till akuten direkt om jag känner mig förkyld/febrig och i totalt 3 månader från centrifugeringen vara hemma för att bygga upp ett immunförsvar och ta barn vaccin m.m - Helt ny med andra ord...    

Idag fick jag ett par skit fula glasögon (Jag var på ögonkliniken och testsdes i 4 timmar   )

De sa att Om det inte är bättre efter transplantationen så opereras ögonen eftersom jag "skelat-sönder" dom eftersom jag inte ser. Mogge säger att han ser dubbelt med en av glasögonen   

Har planerat framtiden genom skrift och genom att prata med redovisningskonsulten + kallat till blixt-styrelsemöte imorgon förmiddag - nu när det blev så bråttom! Massor att göra!! Fördela nya arbetsuppgifter! Fixa behörigheter till bank och rekvireringar m.m

Mer stress...   

MEN VI HAR ÅRETS FÖRSTA ARR. PÅ FREDAG!!      

OCH JAG SER INTE DUBBELT I MINA FULA BRILLOR!!! :-D En bra dag lär jag säga. Han inte allt jag tänkt mig... :-/ Men med mina fula briller är jag minst dubbelt så snabb imorgon!!